Sytuacja jest dramatyczna! Wszystkie dotychczasowe metody leczenia zawiodły! 3 linie leczenia chemią, okazały się niewystarczające! Jest tylko jedna możliwość, by uratować życie Janka – by ją wykorzystać potrzeba niemal 1,5 miliona złotych, a czasu mamy bardzo mało! Za niecały miesiąc musimy rozpocząć terapię ostatniej szansy. Jeśli się nie uda, Jaś będzie miał tylko 5% szans na przeżycie!
Doszło do bardzo wczesnego nawrotu choroby, co definiuje białaczkę oporną na chemioterapię. Oczywiście my zawsze w zanadrzu coś mamy, mamy drugą linię terapii, trzecią linię terapii i w zdecydowanej większości przypadków one znów są skuteczne, ale nie u Janka — powiedział dr Tomasz Ociepa z Kliniki Pediatrii, Hematologii i Onkologii Dziecięcej w SPSK nr 1 w Szczecinie.
Ostatnią szansą jest immunoterapia, która genetycznie zmodyfikuje komórki odpornościowe, by same zaczęły zwalczać nowotwór. Terapia jednak kosztuje prawie 1,5 miliona złotych i nie jest finansowana przez NFZ. Immunoterapia ma pomóc w leczeniu. By 9-latek wyzdrowiał, potrzebna będzie jeszcze transplantacja szpiku.
Jesteśmy pielęgniarkami oddziału Św. MIKOŁAJA – Hematologii Dziecięcej w Szczecinie. Nie mamy środków ani możliwości, które pomogłyby nam nagłośnić sytuację, w jakiej obecnie znajduje się Nasz pacjent. Janek ma 9 lat. Jest mądry, kochany, cierpliwy i dzielny. Poniżej link z informacją ze strony Kliniki na Fb, gdzie została umieszona informacja na temat sytuacji chłopca oraz drugi link do zbiórki, którą również staramy się nagłośnić.Z góry dziękując za poświęconą chwilę dla Janka… Dziewczyny z Hematologii Dziecięcej KLINIKI
LICYTACJE DLA JASIA:
https://www.facebook.com/groups/3970704646279652/
Mamy miesiąc, tak naprawdę już niecały miesiąc na zebranie tej kwoty. Idzie to w szybkim tempie, ale to jest bardzo duża kwota — powiedziała Magdalena Kamińska, organizatorka zbiórki Janka.
Był 20 maja 2020 roku – to wtedy po raz pierwszy naprawdę poczułam, że się boję, boję się o życie mojego synka… Ostra białaczka limfoblastyczna – słowa lekarza brzmiały jak wyrok, od którego odwołanie jest prawie niemożliwe…
Wiedziałam, że na każdym etapie walki będę przy moim dziecku, będę go wspierać moją obecnością i miłością, bo tylko to mogę dla niego zrobić, reszta jest w rękach lekarzy… Od samego początku chciałam wierzyć w to, że tę śmiertelnie niebezpieczną chorobę da się pokonać, a Janek da radę wyzdrowieć… Niestety…
Leczenie z mnóstwem skutków ubocznych, po raz kolejny bolesne zastrzyki, kalendarz na ścianie odliczający, ile ich jeszcze zostało. Czas w szpitalu zdawał się być wiecznością, mój Jasiek pytający codziennie kiedy do domu. A tu zamiast wypisu leczenie sepsy, jednej, drugiej…
Trudna ta wojna, ale zaciskaliśmy zęby, walczyliśmy, bo pokonanie białaczki zdawało się być bliżej z każdą chemią płynącą do żyły mojego syna, przecież damy radę!
Wrzesień 2020 i kolejny cios – okazało się, że trwająca wiele dni gorączka, okropny ból całego ciała i osłabienie to objawy wznowy białaczki… Dotychczasowe leczenie przestało działać. Janek zaczął nowy protokół chemioterapii z nadzieją, że będzie lepiej. Rozpoczęły się kolejne tygodnie leczenia… Widok mojego dziecka, które stoi w drzwiach i błagającym głosem pyta lekarzy, kiedy będzie mógł wyjść z sali, chociaż na korytarz, chociaż się pobawić z dziećmi…
Kontrolne badanie szpiku – niestety, bez najmniejszej poprawy. Nic to, idziemy dalej, nie ma wyjścia! Lekarze ściągnęli nowoczesny lek, który w części przypadków bardzo opornej białaczki czyni cuda. Jasiu podłączony był do kroplówki z lekiem równo przez miesiąc bez żadnej przerwy – oboje wpatrywaliśmy się w ten worek z nadzieją, że – choć szkodzi teraz – pozwoli wyzdrowieć… Choć w zasadzie Jasiu mało się wpatruje w cokolwiek – większość dnia przesypia, jest tak osłabiony.
I znowu punkcja szpiku, i znowu pełna nadziei czekałam na informację od lekarza, ale on znowu nie miał dobrych wieści – wredny przeciwnik się nie poddaje, nadal mieszka w szpiku mojego synka, ani mu się zdaje wynosić. Leczenie III linii zawiodło!
Poniżej to coś, co zagnieździło się w jego szpiku. To obraz ostrej białaczki limfoblastycznej, którą dziś w zdecydowanej większości przypadków można skutecznie wyleczyć. Ale nie u Janka. Mimo intensywnej terapii choroba na bardzo wczesnym etapie wróciła. Podano chemioterapię tzw. 2-giej linii, po której niestety choroba nabrała rozpędu. Z tego powodu Jankowi podano nowoczesny lek, który w części przypadków opornej białaczki potrafi czynić cuda. Jednak nie tym razem. Lek nie spowodował oczekiwanej remisji, a zdjęcie szpiku prezentowane poniżej jest preparatem Janka po tej terapii i dla znawców mówi, że w szpiku jest >90% komórek nowotworowych. Jedyne co nam pozostało to terapia CAR-T cell.
Jednak ja nadal żyję nadzieją, wierzę, że się uda i go wygonimy! Światełko w tunelu to terapia CAR-T cell. W skrócie – trzeba tak genetycznie zmodyfikować komórki odpornościowe Janka, by same zaczęły zabijać nowotwór. Ta metoda leczenia to ostatnia nadzieja na ratunek, pomogła wielu dzieciom, a ja wierzę, pomoże także mojemu Jaśkowi.
Jest jedno „ale”: to leczenie jest koszmarnie drogie, niefinansowane przez NFZ w żadnym stopniu. Usłyszałam od lekarzy, że mamy miesiąc na uzbieranie pełnej kwoty… Inaczej… nie chcę nawet myśleć, co będzie inaczej.
Przecież to niewyobrażalna suma! Mimo tego nie pozwolę, żeby brak pieniędzy przekreślił życie mojego Jasia, mojego jedynego synka…
Każda złotówka jest dla nas na wagę czegoś więcej niż złota – na wagę życia mojego dziecka! Proszę, pomóż mi go ratować!
Rozalia – mama Jasia
Czasu jest niewiele, zachęcamy do wsparcia Jasia i jego mamy! Możesz to zrobić wpłacając dowolną kwotę na konto zbiórki bądź biorąc udział w licytacjach na rzecz Janka.
