Kamieński Portal Informacyjny
Pamiętacie Franka małego wojownika? Zobaczcie jak chłopczyk wraca do zdrowia!

Pamiętacie Franka małego wojownika? Zobaczcie jak chłopczyk wraca do zdrowia!

Gaszyn Challenge to charytatywna akcja zapoczątkowana przez strażaków z miejscowości Gaszyn, która miała na celu zbiórkę środków pieniężnych dla dzieci zmagających się z SMA czyli rdzeniowym zanikiem mięśni. W ramach wyzwania nominowani musieli wykonać 10 pompek lub przysiadów. Po wykonaniu zadania uczestnicy wpłacali minimum 5 złotych na rzecz chorego dziecka. Osoby nominowane miały 48 godzin na wykonanie zadania i mogły nominować kolejne 3 osoby, jednostki, instytucje. W ten sposób w dość krótkim czasie akcja Gaszyn Challenge ogarnęła całą Polskę! Zbiórka pieniędzy trwała kilka miesięcy, celem było zebranie 10 milionów złotych.

W gronie dzieci potrzebujących znalazł się Franek Kępa mały wojownik, który pod koniec sierpnia otrzymał najdroższy lek świata.

– Tak bardzo czekaliśmy na dzień podania leku. Franio dostał każdą możliwą szansę na lepsze życie. Nie moglibyśmy mu kiedyś spojrzeć w oczy wiedząc, że mogliśmy zrobić coś jeszcze. Nie ma nowszego i lepszego leczenia. Spinraza jest pierwszym cudownym lekiem na SMA i uratowała Frankowi życie a terapia genowa Zolgensma podarowała mu gen produkujący białko potrzebne do życia motoneuronom i tym samym mięśniom. Gen, który u nas, zdrowych ludzi działa na 100%. Teraz zostaje już tylko ciężka rehabilitacja.

Lek jest podawany dożylnie w pompie a samo podanie trwa około godziny. Franciszkowi w tej ważnej chwili towarzyszyły same sympatyczne i uśmiechnięte kobiety – Doktor Magdalena Chrościńska Krawczyk, która nie bała się postępu medycyny i podjęła się podawania terapii genowej dzieciom w Polsce.

Na podaniu terapii choroba Franka się nie kończy.Czeka nas jeszcze wiele wizyt u różnych specjalistów aby zapewnić Frankowi jak najlepszy rozwój.Zanim go zdiagnozowaliśmy choroba zdążyła już uśmiercić jakąś ilość motoneuronów więc Franek nigdy nie rozwinie się jak zupełnie zdrowe dziecko mamy jednak nadzieję,że w miarę szybka diagnoza i najlepsze leczenie w połączeniu z rzetelną rehabilitacją pozwolą mu rozwinąć się maksymalne jak to możliwe.Nie pytajcie mnie czy będzie chodził.Nie jestem Bogiem,moja szklana kula też nie wybiega tak daleko w przyszłość.Czas pokaże…Sprawność dziecka to nie tylko chodzenie czy bieganie o czym oczywiście marzymy ale też samodzielne oddychanie,przełykanie pokarmów,radzenie sobie podczas podstawowych czynności samemu bez naszej pomocy. Marzyliśmy o tym aby mógł samodzielnie siedzieć i się bawić i marzenie to się spełnia więc marzymy dalej..

Witamy się z Wami po powrocie z Lublina. Po wszystkich wirusach, gorączkach, sraczkach, wymiotach i ciężkich nocach Franiutek ma się już dobrze, cały czas się wzmacnia i zaskakuje mini nowymi umiejętnościami. Zaczął się rotować w pozycji samodzielnego siedzenia oraz przyuważony wczoraj z partyzanta próbował przewrócić się z pleców na brzuszek. Dzielnie melduje się też na wizytach u fizjoterapeuty.Cieszymy się, że to wszystko co najtrudniejsze już za nim i za nami. W kwestii uprawiania turystyki rehabilitacyjnej jesteśmy też po wizycie w Bydgoszczy u przesympatycznego fizjoterapeuty oddechowego Mik-Med Gabinet Fizjoterapii Mikołaj Kowalski,który nas pocieszył i uspokoił w kwestii klatki piersiowej Frania oraz zalecił ćwiczenia.Póki co koflator idzie w odstawkę. Bierzemy się ostro do roboty i wierzymy,że dużo jeszcze z naszym wojownikiem osiągniemy i nie raz jeszcze nas zaskoczy. Pozdrawiamy wszystkie Franiołowe ciocie i wujki.

Chociaż nigdy nie uwolnimy się od SMA i zagrożenie związane z tą chorobą już zawsze będzie siedziało z tyłu głowy i przypominało o sobie za każdym razem gdy przestaniemy o tym myśleć chociaż na chwilkę cieszymy się, że ten nasz Franio urodził się w takim momencie rozwoju medycyny…

źródło: Wojownik z SMA. Franek Kępa

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany.