Gaszyn Challenge to charytatywna akcja zapoczątkowana przez strażaków z miejscowości Gaszyn, która miała na celu zbiórkę środków pieniężnych dla dzieci zmagających się z SMA czyli rdzeniowym zanikiem mięśni. W ramach wyzwania nominowani musieli wykonać 10 pompek lub przysiadów. Po wykonaniu zadania uczestnicy wpłacali minimum 5 złotych na rzecz chorego dziecka. Osoby nominowane miały 48 godzin na wykonanie zadania i mogły nominować kolejne 3 osoby, jednostki, instytucje. W ten sposób w dość krótkim czasie akcja Gaszyn Challenge ogarnęła całą Polskę! Zbiórka pieniędzy trwała kilka miesięcy, celem było zebranie 10 milionów złotych.
W gronie dzieci potrzebujących znalazł się Franek Kępa mały wojownik, który pod koniec sierpnia otrzymał najdroższy lek świata.
– Tak bardzo czekaliśmy na dzień podania leku. Franio dostał każdą możliwą szansę na lepsze życie. Nie moglibyśmy mu kiedyś spojrzeć w oczy wiedząc, że mogliśmy zrobić coś jeszcze. Nie ma nowszego i lepszego leczenia. Spinraza jest pierwszym cudownym lekiem na SMA i uratowała Frankowi życie a terapia genowa Zolgensma podarowała mu gen produkujący białko potrzebne do życia motoneuronom i tym samym mięśniom. Gen, który u nas, zdrowych ludzi działa na 100%. Teraz zostaje już tylko ciężka rehabilitacja.
Lek jest podawany dożylnie w pompie a samo podanie trwa około godziny. Franciszkowi w tej ważnej chwili towarzyszyły same sympatyczne i uśmiechnięte kobiety – Doktor Magdalena Chrościńska Krawczyk, która nie bała się postępu medycyny i podjęła się podawania terapii genowej dzieciom w Polsce.
Na podaniu terapii choroba Franka się nie kończy.Czeka nas jeszcze wiele wizyt u różnych specjalistów aby zapewnić Frankowi jak najlepszy rozwój.Zanim go zdiagnozowaliśmy choroba zdążyła już uśmiercić jakąś ilość motoneuronów więc Franek nigdy nie rozwinie się jak zupełnie zdrowe dziecko mamy jednak nadzieję,że w miarę szybka diagnoza i najlepsze leczenie w połączeniu z rzetelną rehabilitacją pozwolą mu rozwinąć się maksymalne jak to możliwe.Nie pytajcie mnie czy będzie chodził.Nie jestem Bogiem,moja szklana kula też nie wybiega tak daleko w przyszłość.Czas pokaże…Sprawność dziecka to nie tylko chodzenie czy bieganie o czym oczywiście marzymy ale też samodzielne oddychanie,przełykanie pokarmów,radzenie sobie podczas podstawowych czynności samemu bez naszej pomocy. Marzyliśmy o tym aby mógł samodzielnie siedzieć i się bawić i marzenie to się spełnia więc marzymy dalej..
Witamy się z Wami po powrocie z Lublina. Po wszystkich wirusach, gorączkach, sraczkach, wymiotach i ciężkich nocach Franiutek ma się już dobrze, cały czas się wzmacnia i zaskakuje mini nowymi umiejętnościami. Zaczął się rotować w pozycji samodzielnego siedzenia oraz przyuważony wczoraj z partyzanta próbował przewrócić się z pleców na brzuszek. Dzielnie melduje się też na wizytach u fizjoterapeuty.Cieszymy się, że to wszystko co najtrudniejsze już za nim i za nami. W kwestii uprawiania turystyki rehabilitacyjnej jesteśmy też po wizycie w Bydgoszczy u przesympatycznego fizjoterapeuty oddechowego Mik-Med Gabinet Fizjoterapii Mikołaj Kowalski,który nas pocieszył i uspokoił w kwestii klatki piersiowej Frania oraz zalecił ćwiczenia.Póki co koflator idzie w odstawkę. Bierzemy się ostro do roboty i wierzymy,że dużo jeszcze z naszym wojownikiem osiągniemy i nie raz jeszcze nas zaskoczy. Pozdrawiamy wszystkie Franiołowe ciocie i wujki.
Chociaż nigdy nie uwolnimy się od SMA i zagrożenie związane z tą chorobą już zawsze będzie siedziało z tyłu głowy i przypominało o sobie za każdym razem gdy przestaniemy o tym myśleć chociaż na chwilkę cieszymy się, że ten nasz Franio urodził się w takim momencie rozwoju medycyny…
źródło: Wojownik z SMA. Franek Kępa
